El derbi del remo hispalense, en el inicio de la cuenta atrás para el 11 de noviembre, apuesta en la presente edición por visibilizar esta asociación pionera en el estudio e investigación del SWH, que apoya y orienta a las familias afectadas por esta patología.
Mostrando una nueva edición su labor social y compromiso, la Regata AthletePlus.org Sevilla-Betis, que el próximo 11 de noviembre vivirá un nuevo derbi futbolístico trasladado al remo sobre las aguas del Guadalquivir, sigue dando a conocer la labor que realizan entidades sin ánimo de lucro. En el presente año, su faceta solidaria está dirigida a la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH), que surgía en 2010 impulsada por un grupo de familias con hijos afectados por esta enfermedad rara con el fin de compartir experiencias y fomentar la divulgación y conocimiento del síndrome.
Representada en el acto inaugural de la clásica del remo sevillano por Jesús Chacón y su hija Irene, una de las cuatro familias sevillanas de las 66 procedentes de 26 provincias españolas que en la actualidad forman parte de la asociación, la AESWH cuenta con medio millar de socios colaboradores. Desde su constitución, ha pretendido ser un punto de referencia y se ha convertido en pionera en el estudio del SWH para apoyar, ayudar, asesorar y orientar a padres, madres y familiares de personas afectadas por este síndrome.
“El SWH es una patología genética de las llamadas poco frecuentes, y como tal muy desconocida hace años, cuando unas pocas familias se buscaron y se unieron formando la AESWH con el objetivo y la esperanza de iniciar el estudio, el conocimiento y la investigación del SWH”, apunta en calidad de presidenta Natalia Graña. “Desde nuestra creación como asociación, nos hemos comprometido a trabajar juntos para brindar apoyo y recursos a las personas con el síndrome de Wolf-Hirschhorn y a sus familias, a continuar investigando y promoviendo nuevas formas de tratamiento y apoyo para mejorar su calidad de vida y ayudarles a alcanzar su máximo desarrollo. A la vez, queremos contribuir a la construcción de una sociedad más inclusiva y accesible, donde todas las personas puedan acceder en equidad a los recursos y a la atención especializada que necesiten, donde sean valoradas y respetadas”.
Consciente del respaldo recibido en este caso por parte de la 57ª Regata AthletePlus.org Sevilla-Betis, que organiza desde 1960 la Federación Andaluza de Remo, la máxima responsable institucional de la asociación reconoce la importancia de divulgar la labor que realizan para concienciar a la ciudadanía y obtener más respaldo en su compromiso e implicación con las familias afectadas por esta rara condición genética.
“Gracias a la colaboración de entidades, asociaciones e iniciativas privadas que han contribuido a su difusión, como es el caso de la Federación Andaluza de Remo, las personas afectadas por esta patología han dejado de ser invisibles. El SWH ha dejado de ser una mera mención en los libros de medicina o parte de una enumeración en un listado de enfermedades raras para pasar a ser una cromosomopatía conocida por la comunidad médica y terapeuta, pudiendo ofrecer a las familias un diagnóstico preciso, tratamientos, terapias y líneas de actuación. Y fundamentalmente ha sido gracias a la visibilidad que eventos como la Sevilla-Betis han logrado con su solidaridad, dando voz a esta patología y a su nombre hoy menos raro del Síndrome de Wolf-Hirschhorn”.
Por último, Natalia Graña aprovecha la ocasión para mostrar su apoyo y admiración al entorno del SWH, además de su gratitud por el respaldo recibido en esta complicada andadura. “Reconocemos que el síndrome de Wolf-Hirschhorn puede ser una condición desafiante y difícil de manejar, pero también sabemos que las personas que lo padecen y sus familias tienen una fuerza y una resiliencia excepcionales. Admiramos su determinación y su capacidad para enfrentar la vida con una actitud positiva, a pesar de los obstáculos que enfrentan. Las personas que viven con el síndrome de Wolf-Hirschhorn afrontan muchos desafíos en su día a día, pero también son una fuente de inspiración y de esperanza para todos nosotros. Son personas valientes y luchadoras que miran la vida con una actitud positiva y una determinación inquebrantable.
Los recursos públicos -prosigue- siguen siendo más que insuficientes, obligando a las familias a suplir todas las carencias, que no son pocas. Las familias tienen que soportar un gran peso económico e iniciativas solidarias, tanto de particulares como de asociaciones y entidades, nos ayudan a en este día a día y en el apoyo al fomento de la investigación y el tratamiento especializado, tan importante para poder abordar las distintas manifestaciones clínicas que les afectan y que su investigación y tratamiento incidan directamente en la mejora de su calidad de vida”.
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