El derbi del remo sevillano, que se celebrará el 12 de noviembre, apuesta en su presente edición por dar visibilidad a esta asociación que lucha por encontrar una cura o tratamiento y mejorar la calidad de vida de los afectados por la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker.
Aprovechando el foco mediático y con el objetivo de aportar su particular granito de arena a una causa solidaria, la Regata AthletePlus Sevilla-Betis, en la que los principales equipos de fútbol de la capital andaluza se enfrentan desde 1960 en embarcaciones de remo de ocho con timonel, ha apostado en su presente edición por dar visibilidad a Duchenne Parent Project España. De esta forma, y hasta el próximo 12 de noviembre, día en el que se disputará la edición número 56 del denominado derbi del Guadalquivir, el evento organizado por la Federación Andaluza de Remo quiere dar a conocer la labor que realiza esta asociación sin ánimo de lucro creada por padres y madres de menores afectados por la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, considerada a día de hoy de las enfermedades raras, degenerativas y sin cura.
Doble es el objetivo que persigue esta ONG, la de buscar financiación para proyectos de investigación que permitan la cura o el tratamiento y la de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. En este sentido, ya ha destinado más de 2 millones de euros en investigación desde su nacimiento, realizando campañas de sensibilización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker para concienciar a la ciudadanía. Además, ha invertido en programas educativos para profesionales de la salud y la educación y las familias, así como en proyectos para favorecer y mejorar el día a día de los afectados y su entorno.
María Ángeles Alonso, portavoz en Sevilla de Duchenne Parent Project España, resume la ocasión surgida a través de la Regata AthletePlus Sevilla-Betis para proyectar el trabajo que realizan. “A través de una de las madres de la asociación, que tiene hijos remando, vimos la oportunidad de dar a conocer a través de la Regata lo que hacemos, principalmente sensibilizar a las personas y difundir la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, la enfermedad que sufren nuestros hijos. Par ello, el sábado 12 de noviembre montaremos un stand en la zona de llegada, en el Muelle de las Delicias, donde la gente podrá informarse, comprar artículos solidarios o recaudar fondos”.
“Todos aquellos que lo deseen -continúa-, pueden colaborar con la asociación de una otra manera. Lo más importante para nosotros es el apoyo que estamos recibiendo y la difusión, aunque ahora tenemos una campaña de Bizum (donativo en el 00949) y otra de bolis solidarios en centros escolares con el fin de recaudar fondos para la investigación".
Como madre de dos niños afectados por esta enfermedad, María Ángeles Alonso cuenta en primera persona todo lo relacionado con Duchenne Parent Project España y agradece toda colaboración, por modesta que sea. “Somos una asociación formada por padres y madres de niños y jóvenes que sufren de Distrofia Muscular de Duchenne y Becker que luchamos cada día por mejorar la calidad de vida de nuestros hijos, ayudando a las familias en todas las necesidades que les surgen y dando apoyo psicológico a familias y afectados. Además, recaudamos fondos para apoyar la investigación y así poder encontrar un medicamento que cure o retrase los síntomas.
Esta distrofia muscular -prosigue Alonso- es una enfermedad neurodegenerativa que hace que los músculos vayan deteriorándose. Cada día luchamos por cambiar el futuro de nuestros hijos. Por eso agradecemos de todo corazón el apoyo que nos ha ofrecido la Regata AthletePlus Sevilla-Betis. Esperamos que el evento sea todo un éxito, recibir muchas visitas en nuestro stand y poder disfrutar de una gran jornada.
En nuestra página se encuentra toda la información sobre lo que hacemos y como poder colaborar con nosotros, comprando artículos solidarios, haciendo donaciones, haciéndose socios, y además seguirnos en nuestras redes sociales. Gracias”.
Para colaborar, sólo hay que visitar el portal web de la asociación y unirse de las distintas opciones posibles al #DesafíoDuchenne
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